Vertrouwde zorg in de laatste levensfase

Grootse plannen worden kleine wensen - geen reizen of uitstapjes meer, maar een kopje koffie drinken in de zon.

Mensen hebben het moeilijk met de dood. Als er iemand opgenomen wordt in het ziekenhuis, dan wordt die persoon vaak overstelpt door bezoek van familie, vrienden, collega’s, buren enz.

Als het een ernstige operatie, levensbedreigende ziekte of -probleem betreft, dan aarzelen velen om de patiënt te bezoeken. Maar veel mensen voor wie geen hoop meer is, liggen soms moederziel alleen op hun kamer.

Veel mensen sterven heel rustig in hun slaap of in een coma. Vaak ziet men het aankomen en als het een kwestie van uren of dagen is, wordt de familie van de patiënt verwittigd. Er wordt zo verschillend gereageerd of omgegaan met het loslaten van een familielid/geliefde … Sommigen zijn bang en durven zelfs (bijna) niet in de kamer komen. Ze zouden het liefst ver van weglopen.

Dat de dood heel triest, maar ook heel mooi kan zijn bewijst de organisatie voor palliatieve zorgen. Ze zijn er zowel voor patiënten als voor hun naasten. Ze stellen mensen in staat hun leven in waardigheid en eigenheid te voltooien in de kring van hun meest dierbaren.

Wat is palliatieve zorg?

Het is een totaalzorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en voor wie geen behandeling meer mogelijk is. De zorg is niet langer gericht op het genezen van de patiënt, maar ze focust op het garanderen van een optimale kwaliteit van het leven dat er nog is, zowel ten behoeve van de patiënt zelf als van zijn omgeving.

Palliatief is niet hetzelfde als terminaal. Een terminale patiënt zit in zijn laatste levensfase. Palliatieve zorg begint al vroeger, met als doel de patiënten een zo goed mogelijk levenseinde te geven, zonder het leven te willen verlengen of verkorten.

Wat is het belang van palliatieve zorg?

De hulpverlening in die laatste fase wil mensen een kwaliteitsvol levenseinde bieden, zonder nutteloze onderzoeken en behandelingen om het leven te verlengen. Het geeft iemand de kans om de laatste periode van zijn leven zinvol in te vullen. Daarvoor is een goede bestrijding van pijn en andere hinderlijke symptomen heel belangrijk. Er gaat ook veel aandacht naar opvang en geven van emotionele, psychosociale en spirituele steun, zowel aan patiënten als aan hun omgeving. Familie en vrienden beleven de hoop en de wanhoop van de patiënt mee. Palliatieve zorg wil hen maximaal ondersteunen in de soms enorme taak die ze op zich nemen, zodat ze op een mooie manier afscheid kunnen nemen.

Binnen palliatieve zorg wordt het sterven gezien als een natuurlijk proces en de terminale fase als een belangrijke fase van het menselijk leven.

Waar kan palliatieve zorg plaatsvinden?

Het thuismilieu is voor heel wat palliatieve patiënten een vertrouwde omgeving waar ze de laatste fase van hun leven zo kwaliteitsvol mogelijk willen doorbrengen. In sommige situaties kunnen de huisarts of thuisverpleegkundige, met de steun van de familie van de patiënt, de palliatieve zorg perfect aan. Het kan ook in woonzorgcentra, ziekenhuizen, palliatieve eenheden en dagcentra.

Wat doet het palliatieve team?

De zorgverlening gebeurt op basis van een zeer nauwe samenwerking tussen verschillende hulpverleners. Ieder van deze hulpverleners heeft zijn of haar specifieke rol in het totale proces. Goede multidisciplinaire samenwerking is één van de bepalende factoren voor een kwaliteitsvolle begeleiding.

Verpleegkundigen hebben tijdens deze begeleiding aandacht voor verschillende zaken die de levenskwaliteit beïnvloeden:

• eventuele lichamelijke klachten zoals pijn, benauwdheid, misselijkheid, braken, …
• het luisteren naar het verhaal van de patiënt en zijn omgeving, een steun zijn in de beleving van het ziek zijn, …
• het beluisteren van gevoelens rond angst, verdriet, … Het is soms een belangrijke taak om angst te overwinnen. Mensen worden vaak aangemoedigd om hun geliefde te blijven aanraken en vastpakken, om te blijven praten tegen hen. Het lijkt alsof een stervende je stem niet meer hoort, maar weet dat het gehoor het langst blijft functioneren. Het is belangrijk dat je zo gewoon mogelijk blijft doen. Achteraf zijn mensen blij en dankbaar dat ze dat voorzichtig duwtje in de rug kregen, om toch dichter bij te komen.
• het beluisteren van vragen rondom zingeving en zin-ervaring, rekening houdend met de levensvisie, eigen waarde en normen van patiënt en familie.
• het beluisteren en begeleiden van levenseindevragen (pijnbestrijding, palliatieve sedatie, euthanasie, …) met respect voor de wensen van de patiënt.
• allerlei praktische zaken zoals informatie geven over uitleendiensten in verband met het huren van aangepaste materialen en het aanvragen van de palliatieve premie.
• de organisatie en coördinatie van de thuiszorg door bv. het inschakelen van andere thuiszorgdiensten (thuisverpleegkundige, gezinshulp, oppasdienst, …) naargelang de behoeften en de vraag van patiënt en familie.

Martine Wolfaert, een palliatief verpleegkundige vertelt:

"Ik heb deze job niet alleen gekozen omdat ik met de dood bezig wil zijn. Wél omdat ik tijd wil geven aan mensen. Onze hospice telt acht kamers, in een gerenoveerde boerderij midden in de natuur. Als je buitenkomt, kun je uren wandelen. Er is rust, niets moet, er is geen haast , de sfeer is huiselijk. De gasten worden verzorgd, mogen hun eigen ritme volgen. Willen ze de hele dag in de tuin zitten of bezoek ontvangen, dat kan. Willen ze de hele dag met rust gelaten worden, dat is ook prima. Elke week sterven er twee tot drie mensen. Soms sterft er elke dag iemand, of zelfs meer. Het raakt niet altijd even erg, maar het blijft wel raken. Vooral het verdriet van de familie, dat word je niet gewoon.  Voor ons stopt het wanneer iemand sterft. Voor hen begint het dan pas."

Natuurlijk is het vaak triest

"Als er jonge mensen sterven, of als mensen in hun laatste dagen zo kwaad zijn op het lot dat ze zich afsluiten voor elke emotie. Dan kan ik me heel machteloos voelen. Maar het is niet altijd shit. Er wordt nog veel gelachen hier, soms zelfs gefeest. Er zijn mensen die zeggen dat hun laatste maand hier de mooiste was sinds jaren. Hun familie was dichtbij, ze hebben diepe gesprekken gehad of oude ruzies bijgelegd. Die tijd nemen om te sterven en afscheid te nemen, is iets wat de laatste jaren steeds minder wordt gedaan. Mensen hebben geen geduld meer, het moet allemaal zo snel gaan. Begrijp me niet verkeerd: ik heb absoluut niks tegen euthanasie. Het is goed dat die wet bestaat, maar soms wordt er naar mijn gevoel te gemakkelijk naar gegrepen. Zo veeg je de kans weg op die laatste mooie momenten.

Grootse plannen worden kleine wensen.

"Vroeger dacht ik zelf ook: als ik morgen te horen krijg dat ik doodga, wil ik nog een lange reis maken. Maar dat is niet zo. Mensen willen gaan wandelen in de tuin en een kopje koffie drinken in de zon. Ze willen hun huisdier nog eens zien, of een ritje maken in hun nieuw auto, zoals een jonge vrouw ooit vroeg. Maar wat ze vooral wensen, is de mensen zien die ze graag zien. Een vrouw die net oma was geworden, wilde haar kleinkind nog in haar armen kunnen nemen. Met een ambulance zijn ze het baby’tje komen brengen. Een andere vrouw wilde zelf met de bus naar haar kinderen gaan om het slechte contact terug goed te maken. Het is haar gelukt, maar niet elk verhaal heeft zo’n happy end.

Er zijn ook mensen die heel eenzaam sterven. Zo was er eens een zoon die een jarenlange ruzie wilde komen bijleggen met zijn stervende vader. Maar de vader wilde zijn zoon niet meer zien. We zullen altijd de laatste wens van de gast respecteren, hoe moeilijk we dat soms ook vinden."

"Ik heb al zoveel mensen zien en weten sterven. Wat ik daar vooral uit geleerd heb, is dat de dood eigenlijk heel zacht kan zijn. Doodgaan kan heel schrijnend en pijnlijk zijn, maar het kan ook anders, zoals hier. Daar ben ik heel blij om. Soms zijn er mensen die in het hospice aankomen en de dag erna sterven. We hebben dan niet veel voor hen kunnen doen, maar toch is de familie blij dat ze naar hier gekomen zijn. Als je zoiets hoort, weet je dat het zinvol is wat je doet."

De verpleegkundige werkt in Coda, een hospice voor palliatieve zorg in Wuustwezel. Ze schreef haar ervaringen neer in een boek ''

Bron van het interview: maandblad Vitaya

Hoe is het aanbod in Vlaanderen?

We schatten dat bij ongeveer de helft van de overlijdens in Vlaanderen een vorm van georganiseerde palliatieve zorg ingeschakeld wordt. Palliatieve zorg is wijdverspreid in Vlaanderen, maar toch zien we twee moeilijkheden. Om gebruik te kunnen maken van palliatieve zorg, moet je eerst weten dat je palliatief bent. Dat vraagt een open communicatie over het ziekteverloop tussen artsen en patiënten. Als je te laat communiceert aan mensen dat ze uitbehandeld zijn, zal palliatieve zorg ook pas laattijdig ingezet kunnen worden. Een tweede probleem is dat de huidige voorzieningen niet altijd voldoende uitgebouwd zijn.

Palliatieve thuisverzorgingsequipes en equipes in de ziekenhuizen kampen vaak met een tekort aan mankracht, en ook in woonzorgcentra is het aanbod te klein in verhouding met de vraag. Tien jaar geleden was ons land een voorbeeld op het gebied van palliatieve zorg. De laatste jaren is die uitbouw stilgevallen, terwijl de nood aan palliatieve zorg toeneemt. Dat is een reëel probleem.

Waar kan je terecht?

Op de website van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, vind je alle basisinformatie over palliatieve zorg, een doorverwijzing naar lokale netwerken en het palliatief zorgaanbod in jouw buurt.

http://www.palliatief.be

nog meer links:

Coda hospice: http://www.coda.care/diensten/palliatieve-zorg/

http://www.palliatieve.org/info/palliatieve-zorg-in-vlaanderen

http://www.allesoverkanker.be/palliatieve-zorg-en-zorg-bij-het-levenseinde

http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/

https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/palliatieve-zorg/zorg-in-laatste-fase-van-leven

Het Willem Holtrop Hospice in Ermelo: http://www.willemholtrophospice.nl/

Palliatieve Unit Ter Borghe: https://www.azora.nl/zorg/palliatieve-zorg/

Volgend deel : Wat na het afscheid van je geliefde?